烟台两岁女童患罕见病 孩子父亲:我不想放弃她

来源:胶东在线  2019-05-22 07:42:32
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  胶东在线5月21日讯(记者 高洪江)近日,一条关于两岁小朋友身患罕见病的消息刷爆了朋友圈,引起了很多人的关注。

  走进菲菲(化名)的家中,她的妈妈正和她在院子里玩耍。只有23个月的菲菲患有罕见的尿素循环障碍疾病,不发病的时候看起来和正常孩子无异,但发病的时候会呕吐不止,伴有昏迷现象。

  菲菲奶奶说:“俺这个小孙女2月份就得了这个病,一开始呕也没觉得当回事儿,就觉得凉的热的把孩子吃坏了,后面把孩子呕的不行了,苦胆水都出来了,没办法她妈就抱着上医院了,上医院当胃病治也不好,抽血说是血胺高,医生就让转院,孩子遭了不少罪。”

  “血氨高就会损坏大脑,颅内压增高,她整天不睡觉,我们看着难受。”菲菲父亲姜先生说。

  还不会说话的菲菲,受病魔的折磨只有无尽的哭闹,而这让亲人们更是心如刀绞。

  菲菲奶奶: “俺看着这个孩子我疼的呀,我说叫我死了吧,叫孩子活,你说我老了也没有用,要不能捐肝我也捐肝,只要能救孩子的命。”

  孩子确诊以后,菲菲父母带着她先后辗转上海北京等各地治疗,目前最佳的治疗方案是父亲为女儿做肝移植手术。

  菲菲父亲说:“她才23个月,我要把我自己的肝割一块给我女儿,救她的生命,延续她的生命。不管我以后会有什么危险还是怎么样,我都想救她,不想放弃她。”

  由于妻子身体羸弱,多年来,全家的经济收入都靠丈夫一人打工所得,尽管治疗方案有了,但后续20余万元的治疗费用,无疑成为这个小家庭的天文数字。

  菲菲奶奶告诉记者:“俺儿前年把腰摔了,摔了以后也没有钱在医院,回家治疗,今年取钢板,他是家里的顶梁柱,四口家就指着他自己。”“我们家孩子治好了以后,能正常上学校去跟别的小孩一样,过上正常人的生活,长大以后我让她回报社会。”孩子母亲说。

  事情发生后,爱心人士已将菲菲的情况上传到水滴筹捐助平台,短短几天内已经有1997人参与救助,目前筹集了47893元善款,让这个不幸的小家庭看到了一点点生活的希望。如果有好心人想帮助这个孩子,请联系非常道栏目热线,电话6666885。

[ 责任编辑: 王大鹏 ]
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