因为巨大的腹部挤压胸腔，小彩云一躺下就会呼吸困难，她大部分时间只能这样站着，而且常常站着就打起盹来。本报记者 吴江 摄
撑住病床护栏，挺着肿胀如鼓的大肚子，小彩云细小的胳膊和肩膀已微微颤抖。她只能用力撑着自己，站立对她来说更舒服些。嘴里“呜呀”之声渐小，她就这样站着，闭着眼睛打起盹来。
由于身患罕见疾病———下腔静脉-肝静脉阻塞综合征(布加氏综合征)，海南4岁女童彩云的腹部迅速长大，如怀孕足月的孕妇，布满青色血管、泛着亮光的肚皮似乎随时都会撑破。昨日，在爱心人士帮助下，彩云和父母抵京，住进首都儿科研究所。
躺下呼吸困难 常常站着睡觉
今年1月4日，在幼儿园的彩云突然发病，捂着肚子直喊疼。父亲郭良说，海南省人民医院最初无法确诊，转科后才由肝胆专家初步诊断为罕见的布加氏综合征。
专家称其腹部肿胀是因为肝脏静脉闭塞，引起肝脏肿大、腹水。因当地医疗条件和经济原因，彩云1月29日便出院了，家人只能给女儿弄些草药继续治疗。发病后彩云的体重在半年内由16公斤增至32公斤。
小彩云大部分时间只能站着，用瘦弱的双手和浮肿的双腿支撑自己的体重。时间一长，她的一双小手掌上已经长出茧子。
“她现在根本睡不着觉。”郭良和妻子轻轻抚摸着女儿的后背，安抚她的情绪。站得实在太累了，父母就将她抱上床，可巨大的腹部挤压胸腔，小彩云一躺下呼吸就变得急促，但她还是迷迷糊糊半合上了眼睛。对于她来说，这是难得的宁静。
差不多十几分钟，彩云就会难受得醒来，一晚上能醒几十次。父亲说，有时晚上醒来看到女儿那样支着身子打盹，眼泪怎么也忍不住。
邻居网上求助 网友伸出援手
彩云出生在海南省万宁市东岭农场，父母从来不知道互联网。幸运的是，7月3日，郭良的一名邻家女孩将彩云的情况发到网上寻求帮助，全国各地乃至海外的电话随即接踵而来。
儿童希望救助基金工作部的义工沈利说，很多爱心妈妈从网上得知彩云的情况后，马上与郭良取得联系，建议他们来京治疗，并帮助彩云联系好了医院。昨日，彩云抵京后便直接住进了病房。
此次还有一家海南爱心企业随同来京，该企业工作人员张先生说，他们将负责彩云在京的生活费，并和儿童希望救助基金共同向社会募集彩云的治疗费。截至昨日，儿童希望救助基金会为彩云募集的治疗费已达1.5万元。
病情已到晚期 治疗方案待定
昨日，首都儿科研究所小儿外科李龙教授在查看彩云病情后表示，彩云的症状符合布加氏综合征，且已到晚期，应为先天发育不足所致。如果检查发现彩云出现肝硬化，情况就不太乐观，她的生命随时都有危险。如果还没有肝硬化，可以考虑做搭桥分流手术。医院需对其做进一步检查。“这种病发病率很低，尤其在国内，这么严重的更少。”李龙教授说。
- 名词解释 布加氏综合征
布加氏综合征(in ferior vena cavasyndrome，简称IVCS)是由下腔静脉受邻近病变侵犯、压迫或腔内血栓形成等原因引起的下腔静脉部分或完全性阻塞，下腔静脉血液回流因之障碍而出现的一系列临床症候群。(记者王卡拉)
